Des symptômes invalidants

Des crises imprévisibles appelées " poussées " provoquent des douleurs abdominales, une grande fatigue et des diarrhées fréquentes (avec des saignements importants dans le cas de la recto-colite hémorragique), en alternance avec des périodes de rémission plus ou moins longues. Ces symptômes sont extrêmement gênants car ils peuvent aller : jusqu'à l'impossibilité de se retenir. Le handicap est réel, bien qu'invisible.
Dans certains cas, des  douleurs articulaires, des problèmes cutanés ou oculaires,
La perte d'appétit et l'amaigrissement sont très aigus dans la phase active de la maladie.
peuvent s'ajouter aux symptômes digestifs.

Les MICI, ça ronge l'intestin

MICI, Maladie Inflammatoire Chronique de l'Intestin, quatre lettres qui désignent deux maladies : la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Elles provoquent des lésions sur le tube digestif, d'une sévérité variable, pouvant aller jusqu'à l'occlusion intestinale. Ces maladies apparaissent généralement entre 15 et 30 ans, 15 % apparaissent dès l'enfance.

- La maladie de Crohn : 120 000 personnes sont touchées en France. 

Cette inflammation touche plus particulièrement la partie terminale de l'intestin grêle, le gros intestin et l'anus, mais possiblement l'ensemble du tube digestif (y compris la bouche)

- La recto-colite hémorragique : 80 000 personnes sont touchées en France. 

Cette inflammation touche spécifiquement le gros intestin et le rectum.

HOMMAGE AU PR MARC LÉMANN


C’est un combattant que nous venons de perdre. Le départ brutal du Pr Marc Lémann, chef du service de gastro-entérologie de l’Hôpital Saint-Louis,  nous laisse un peu abasourdis, comme une mauvaise plaisanterie de la rentrée.
De nombreux malades nous ont témoigné de leur peine avec beaucoup d’émotion, saluant le Médecin mais aussi l’Homme.





Un investissement sans faille au sein de l’afa 
En tant que membre du Comité scientifique de l’afa durant de nombreuses années, et  comme auteur d’articles ou intervenant dans de nombreuses conférences ou tables-rondes, il avait entrepris avec enthousiasme les discussions autour du Grenelle des MICI pour améliorer les délais de diagnostic, l’annonce, l’information et la qualité des soins pour tous ... Toujours disponible malgré son emploi du temps, il avait su nous dire combien il était heureux de l’évolution de l’afa, de la proximité de La Maison des MICI et des services rendus aux malades. 


Une référence mondiale des MICI
Marc Lémann était aussi président du GETAID (Groupe d'Etude Thérapeutique des Affections Inflammatoires du Tube Digestif), et à ce titre, il a su dynamiser la recherche sur les MICI et améliorer les pratiques médicales pour mieux les combattre. Les MICI n’ont qu’à bien se tenir, Marc Lémann a été un formateur besogneux et la relève va redoubler d’effort pour les combattre.  Nous tenons à exprimer nos condoléances à sa famille et à ses proches collaborateurs de Saint-Louis et du GETAID.

Il faut répandre la bonne nouvelle !

Le 9 octobre, la souffrance ne sera plus sous silence !


Le 9 octobre, la 5eme Journée Nationale des  MICI doit être la vôtre. Ne laissez pas passer ce moment d’interpellation nationale pour soutenir les malades de Crohn et de RCH et lever des fonds pour la recherche et nos actions.
Il n’est pas acceptable que ces maladies qui touchent 200 000 personnes en France soient encore si mal connues, comprises.
C’est pourquoi nous avons lancé cette campagne grand public, c’est pourquoi chaque région se mobilise par des évènements, des flashmobs que vous devez rejoindre ou pouvez organiser. « La souffrance sous silence », thème de cette campagne doit attirer l’attention de la population sur un handicap invisible souvent ignoré. Pour que tous soient solidaires et contribuent à l’effort si important de l’afa pour trouver les causes des MICI, guérir, et en attendant mieux vivre.
L’afa a aussi besoin de vous pour faire perdurer ses actions! Adhérez, renouvelez votre don !  

Chantal Dufresne, Présidente de l'afa 

Une intervention chirurgicale est-elle parfois nécessaire ?

Le chirurgie est nécessaire quand le traitement médical n'est pas efficace ou quand survient une complication. Après 10 ans d'évolution, plus d'un malade sur deux a subi une intervention chirurgicale. L'intervention consiste en une ablation (résection) du segment d'intestin malade suivie d'une suture des 2 portions d'intestin (anastomose). La chirurgie permet souvent d'obtenir des rémissions prolongées mais, comme le traitement médical, elle ne guérit pas définitivement la maladie : des récidives sont possibles.

Quels sont les médicaments couramment utilisés dans la maladie de Crohn?


L'origine de la maladie de Crohn demeurant inconnue, le traitement médical a pour objectif la guérison de la poussée et le maintien de la rémission. Les principaux médicaments utilisés sont les salicylés : Salazopyrine® et ses dérivés (Pentasa®, Rowasa®, Dipentum®), les corticoïdes (Cortancyl®, Solupred®) et, plus récemment, un corticoïde d’action locale libéré au niveau de la partie terminale du grêle et du côlon droit (Entocort®) :
 

* La Salazopyrine® est une association d'un sulfamide et d'un composé proche de l'aspirine, le 5-ASA ; les dérivés de la Salazopyrine® ne comportent que du 5-ASA. Ce groupe de médicaments est utilisé dans les poussées légères ou modérées de la maladie surtout de siège colique ou iléal terminal.

* Le traitement par les corticoïdes est utilisé dans les formes plus sévères. Il permet d'obtenir une rémission en 3 à 4 semaines dans plus de 90 % des cas. Il ne nécessite en général pas de régime sans sel sévère. Il peut s'accompa gner d'effets secondaires (gonflements du visage, surcharge pondérale, hypertension artérielle, élévation de la glycémie) ; ils sont inconstants, modérés, réversibles à l'arrêt du traitement. Les corticoïdes peuvent aussi favoriser une décalcification, dont la maladie elle-même est aussi responsable.

Des traitements anti-infectieux (Flagyl®, Ciflox®, parfois Lamprène®) sont également utilisés en particulier pour les atteintes anales.

Lorsqu'il existe une corticodépendance, c'est-à-dire l'impossibilité de réduire les corticoïdes au-dessous d'une certaine dose « seuil » sans que réapparaissent les symptômes, ou lorsque le génie évolutif de la maladie est sévère, on peut avoir recours à un immunomodulateur (Imurel®, Purinéthol®, Méthotréxate®). Ceci impose une surveillance clinique et biologique régulière.

Certains traitements sont dirigés de manière très « ciblée »contre des cytokines inflammatoires. Ces traitements dits « biologiques » sont utilisés en cas d'échec des traitements usuels. Il en est ainsi du Remicade®, anticorps monoclonal chimérique dirigé contre le TNFalpha,  et dernièrement de l'adalimumab. Enfin, des techniques de nutrition assistée peuvent s'avérer utiles dans certaines formes de maladie.

Existe-t-il des complications liées à la maladie ?


Des complications peuvent survenir au cours de la maladie : une poussée grave par son intensité imposant l'hospitalisation, l'arrêt de l'alimentation et un traitement par perfusions pendant quelques jours ; un rétrécissement (sténose) d'un segment intestinal pouvant aboutir à une occlusion ; un abcès parfois source de fistule (trajet anormal partant de l'intestin malade et s'ouvrant dans un autre organe ou à la peau) ; très rarement une perforation intestinale.